“Ik val met deze kloteziekte in de categorie ‘pure pech’”

Gepubliceerd op 25 april 2021 om 11:59

MEIJEL | Dat je leven van de een op de andere dag op z’n kop kan komen te staan, daar weet Jeroen Rutjens uit Meijel alles van. Totaal onverwacht wordt hij zo’n acht maanden geleden ernstig ziek verklaard. Een vonnis waar hij zich niet bij neer kan en wíl leggen. Met steun van de Stichting Jeroen wordt nu geld ingezameld om deel te kunnen nemen aan therapieën die in Nederland niet vergoed worden, maar die van cruciaal belang zijn voor eventuele verbetering van zijn situatie. Of, nog beter, genezing.

 

Het leven lacht de 39-jarige sympathieke Jeroen toe. Hij heeft samen met zijn grote liefde Inge een mooi gezin met zoons Bob (6) en Cliff (4), een hechte familie, een grote vriendenkring en een druk sociaal leven. Al twintig jaar lang is hij een vast gezicht op de oost-tribune van PSV. Samen met Inge reist hij de wereld over en bezoeken ze bijna veertig landen. Anderhalf jaar geleden start hij met zijn droombaan als marketingmanager bij Solmar Tours. Sportief rent hij regelmatig een rondje door de omgeving. Stappen, feestjes, gezellige onderonsjes met vrienden, Jeroen is overal voor in en haalt het maximale uit zijn leven. Tot die noodlottige dag in augustus.

“In april rende ik nog een halve marathon”, begint Jeroen. “Na 8 kilometer was ik veel vermoeider dan anders. Uiteindelijk heb ik de route op pure wilskracht uitgelopen. Daarna merkte ik steeds vaker dat ik sneller moe was tijdens het rennen. Vreemd, vond ik, dus trok ik weer eens aan de bel bij de huisarts.” De eerste link met de plotselinge vermoeidheid wordt gelegd met zijn gevoelige darmen, waar hij al heel lang last van heeft. Er wordt gedacht aan een chronische aandoening zoals de ziekte van Crohn. Na tal van onderzoeken volgt die rampzalige dag in augustus als hij de definitieve uitslag krijgt: darmkanker met uitzaaiingen. Het nieuws slaat in als een bom. “Geen moment heb ik aan deze uitslag gedacht. Echt, geen seconde.” Jeroen en Inge zijn lamgeslagen. “Ik heb ter plekke tegen de muur staan slaan. Geschreeuwd.” Als extra klap geeft de arts aan dat Jeroen waarschijnlijk nog maar een paar maanden te leven heeft. En dat zonder degelijk vervolgonderzoek. Jeroen ziet zijn toekomst van de ene op de andere minuut volledig instorten. “Dat vind ik nog steeds heel erg”, reageert hij. De volgende dag gaat Jeroen samen met Inge en zijn ouders terug naar zijn oncoloog. Daar blijkt die eerdere prognose niet te kloppen. Met alle uitslagen inmiddels binnen blijkt de mediaan qua levensverwachting 2,5 jaar te zijn. De hoop is, gezien Jeroen zijn conditie en jonge leeftijd dat het ook richting de 5 jaar kan gaan. “De kans op volledige genezing wordt geschat op 2%, maar dat accepteer ik niet”, gaat hij vastberaden verder. “Ken je de film Bohemian Rapsody over het leven van Freddy Mercury? Op de een of andere manier voel ik me heel sterk verbonden met die film. Freddy stierf aan Aids, kort voordat er een medicijn was gevonden. Ik hou me vast aan de hoop dat er ook voor mijn ziekte een medicijn gevonden wordt. Maar dan wel op tijd… Ook voor mij geldt: The Show must go on!”

Momenteel ondergaat Jeroen weer chemotherapie. “In september/oktober heb ik veel in het ziekenhuis gelegen met bloedingen. Ik ben zelfs een keer via 112 midden in de nacht opgehaald met de ambulance. Echt een vreselijke tijd. In november ging het zo snel achteruit dat zelfs de oncoloog met de handen in het haar zat. We zijn toen even gestopt met de behandelingen. In januari hebben ze het proces weer opgestart. Dat betekent de eerste dag in het ziekenhuis waar er in 4,5 uur via drie verschillende infusen chemische rotzooi door mijn lichaam gaat. Vervolgens veertien dagen lang dagelijks zes chemotabletten en dan veertien dagen rust om weer wat op krachten te komen. Het is al met al heel vermoeiend en ik heb ook regelmatig veel pijn.” Hoewel Jeroen van nature heel positief is, geeft hij toe dat het hem op slechte dagen soms zwaar valt. “Hoe cliché het misschien ook klinkt, dingen die voor gezonde mensen vanzelfsprekend zijn, zijn voor mij nu extra bijzonder. Je gaat echt genieten van kleine dingen. Spelen met de jongens, een tekening die ze voor mij maken, een voetbalwedstrijd op tv, een wandeling door de natuur. Dat zijn uiteindelijk de waardevolle dingen die er echt toe doen. Je wordt vanzelf teruggeworpen naar de basis.”

Alsof zijn ziekte niet al erg genoeg is, krijgt Jeroen ondanks zijn verzwakte immuunsysteem in eerste instantie geen voorrang voor het coronavaccin. “Ik zie mijn ouders en broers vaak, maar al een jaar lang heb ik ze niet kunnen omhelzen. Ze zijn daar heel strikt in. Iedereen in mijn omgeving trouwens, ook mijn vrienden. Ik beperk me zoveel mogelijk door mijn vrienden buiten te zien (maximaal 1 persoon, of een rondje samen wandelen). De enige die ik aanraak zijn Inge en mijn kinderen. Daardoor is mijn wereld nog veel kleiner geworden dan die al was door mijn ziekte. Dat hakt er behoorlijk in voor een sociaal iemand zoals ik.” Vlak na het interview krijgt Jeroen echter nieuws. Hij wordt uitgenodigd voor de eerste vaccinatie die inmiddels op 20 april is gezet.

Gedreven als Jeroen door het leven gaat, speurt hij ook zelf naar manieren om zijn ziekte te overwinnen of minstens draaglijk te maken. Hij stuit daarbij op een therapie die in Duitsland en België met succes ingezet wordt, maar die in Nederland nog niet in de reguliere zorg is opgenomen. Met andere woorden: niet vergoed wordt. “Dit houdt in dat je behandelingen dus uit eigen zak moet betalen. Er zijn maar twee klinieken die deze therapie aanbieden en die zitten in Geldrop en in Amsterdam. Vanwege de dure behandelingen, 260 euro per keer, leek het dan ook in eerste instantie onhaalbaar.” Dat bracht Inge, haar zus en Jeroens vader op het idee om een stichting op te richten om geld voor deze behandelingen in te zamelen. De kliniek in Geldrop adviseerde om zo’n 25.000 euro bij elkaar te sprokkelen. Voornamelijk voor de behandelingen, maar ook voor nog allerlei extra onderzoeken. Hiermee kan Jeroen ongeveer 1,5 jaar vooruit. “Als er meer binnenkomt is dat uiteraard welkom, want ik ben van plan om er nog vele jaren langer te zijn en ga voor genezing!” Vanaf het moment dat de stichting ‘live’ gaat, stroomt het geld binnen. In vier uur tijd staat de teller al op 10.000 euro. Inmiddels is er al ruim 22.000 euro ingezameld. “Onvoorstelbaar. Hartverwarmend. Ik krijg veel medeleven vanuit het dorp, maar ook daarbuiten. Ik ben de mensen zo ontzettend dankbaar. Twee vriendinnen van ons, Karin en Sanne, hebben een statiegeldactie op touw gezet met de Jumbo in Meijel. Ik heb geen idee hoeveel daar mee is opgehaald, maar de bonnetjes stromen nog altijd binnen.” Ook spelers van PSV doneren enkele artikelen die geveild zijn door de stichting. Familie van Jeroen zorgt voor dit soort acties en dat ze zoveel mogelijk mensen bereiken via social media. Elke euro is en blijft welkom. Wie wil kan ook een eigen actie opzetten onder de paraplu van de stichting. “Geld dat overblijft gaat naar goede doelen rondom darmkankeronderzoek. Of misschien in een potje voor iemand uit de gemeenschap die eenzelfde soort lot als mij treft. Want het is een vreselijke kloteziekte en helaas voor mij eentje uit de categorie ‘pure pech’.”

Wie meer wil weten over de stichting, doneren of het opzetten van acties, kan kijken op https://www.whydonate.nl/fundraising/STICHTINGJEROEN of op de facebookpagina Stichting Jeroen.

 

Foto-onderschriften:

Herinneringen aan de tijd voor de diagnose. Foto linksonder: Jeroen (rechts) neemt het gesigneerde shirt van zijn favoriete club PSV in ontvangst. (Foto's uit de privécollectie van Jeroen)


« 

Reactie plaatsen

Reacties

Er zijn geen reacties geplaatst.